Livro - Você Não Está Sozinho

É muito difícil conviver com as implicações do diagnóstico de Mal de Azlheimer em um ente querido. O impacto do diagnóstico para a família é extremamente desalentador. Quanto maior o desconhecimento a respeito do Alzheimer maior o sofrimento. Fica difícil saber o que fazer, como agir, como entender a pessoa afetada e como entender seu próprio sentimento, além do nosso. O livro "Você Não Está Sozinho"tem como objetivo informar sobre os vários aspectos da Doença de Alzheimer, mostrando que mesmo ainda não existindo cura, existem formas de aliviar os sofrimentos tanto da pessoa doente como de sua família. As orientações do dia-a-dia abordam aspectos relacionados à medicina, psicologia, enfermagem, nutrição, terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiologia, odontologia e questões de ordem sociail. O prefácio do livro diz que “uma das maneiras mais importantes de ajudar as pessoas é oferecer-lhes informação. As pessoas que possuem informação estão mais bem preparadas para controlar a situação em que se encontram”.

Roberto Garcia, Presidente da AMAES -- Asociación Mexicana de Alzheimer y Enfermedades Similares, diz no posfácio: “No caso de doença de Alzheimer, a vida humana se estende muito mais além da perda da capacidade de raciocínio e de alterações de comportamento. É por isto que necessitamos de idéias criativas que possam dignificar o processo da enfermidade e enfrentá-lo com a inteligência que se merece. O leitor encontrará esta visão neste livro, escrito de acordo com nossas necessidades, por profissionais reconhecidos, cujo objetivo é conseguir que, através do conhecimento, você saiba que nunca mais estará sozinho”.

Para saber mais sobre o livro “Você não está sozinho” clique aqui. Saiba também a respeito do DVD “O que você precisa saber”.

Todas estas informações foram obtidas através do site da Associação Brasileira de Alzheimer - ABRAZ. Visite o site através do endfereço www.abraz.com.br.

Alimentação em Pacientes com Mal de Alzheimer

Algumas alterações nutricionais são características em pacientes com Mal de Alzheimer e podem levar à perda de peso e à caquexia (desnutrição aguda com perda de peso e de massa muscular, fraqueza e fadiga muscular). Por isso é importante alguns cuidados com a alimentação de pessoas com Mal de Alzheimer, já que a desnutrição é um quadro que pode ocasionar várias complicações, como: úlceras de decúbito (feridas devido à permanência em uma mesma posição por períodos prolongados, também denominadas escaras de decúbito), infecções, redução da imunidade, fraqueza muscular e quedas, anemia, redução da capacidade de metabolização de medicamentos, diminuição da massa óssea, da função respiratória e renal, com consequente aumento no risco de hospitalização e de óbito. Inicialmente é importante consultar um nutricionista para avaliação nutricional detalhada, na dependência do estágio de desenvolvimento da doença. É interessante um registro diário das refeições, que devem ser balanceadas, rica em fibras (para evitar problemas intestinais como a constipação, ou prisão de ventre) e vitaminas. A dieta deve ser fracionada, e a sugestão mais comum é a utilização de 6 refeições ao dia. É importante ter atenção à necessidades dietéticas especiais, como no caso de pacientes diabéticos, com disfunções renais ou hipertensão, e nestes casos é sempre fundamental o acompanhamento médico e nutricional. Também deve-se considerar a possibilidade de suplementação da dieta, caso seja observada perda de peso, ou ingestão inadequada de nutrientes. Uma dieta ideal, principalmente nas fases iniciais da doença, deve conter grande variedade de alimentos, evitando excessos de gorduras, colesterol, sal e açúcares. Com a progressão do Alzheimer alguns pacientes perdem o apetite, enquanto outros apresentam uma tendência a ingestão compulsiva de alimentos. É comum observar, a partir de um estágio intermediário da doença, que os pacientes começam a brincar com a comida e se esquecem de comer; ou ainda, não lembram de ter comido ao término das refeições. Nestes casos é sempre importante a presença de um familiar ou cuidador ao lado do paciente no momento das refeições. Uma dica útil e deixar o mínimo de coisas à mesa durante as refeições, para evitar que o paciente se distraia, e buscar utilizar alimentos de diferentes cores, que chamem a atenção da pessoa com Mal de Alzheimer para a comida. Utilizar pratos fundos, louças inquebráveis (de plástico, por exemplo), copos com canudos e tampas, e colheres com cabos grossos e com cabos em ângulo, também facilita a refeição, já que nos estágios intermediários do Alzheimer os pacientes começam a apresentar dificuldades de coordenação dos movimentos e para manipular objetos, com movimentos menos precisos e mais lentos, além de dificuldade para manutenção da postura, o que traz dificuldades para levar a comida à boca. Nesta fase há perda de apetite, alterações no paladar e no olfato, e o paciente com Alzheimer começa a apresentar dificuldades de mastigação e deglutição. É comum o paciente se sujar durante as refeições, espalhar comida na mesa, se engasgar (e até mesmo vomitar), cospir a comida e se alimentar com as mãos. Há também alterações na sensação de sede, e os pacientes se esquecem de beber água ou solicitar aos seus cuidadores, o que pode levar à desidratação. Por isso é importante ter atenção para oferecer cerca de 8 copos de 200 ml de água por dia - a não ser que haja restrição do médico ou nutricionista a este respeito. Neste momento deve-se procurar orientação com um dentista e com um fonoaudiólogo, para avaliação da mastigação e deglutição. É importante não se esquecer dos cuidados com a higiene oral. Com a progressão do Alzheimer há alteração e perda da capacidade de deglutição, e para evitar desnutrição e caquexia, em certo momento, quando a capacidade de deglutição está muito reduzida, é indicado o uso de sondas para alimentação. Nestes casos, podem ser utilizadas dietas preparadas de forma caseira, e para isso devem ser balanceadas e propostas por orientação de um nutricionista, ou ainda, dietas industrializadas, denominadas dietas enterais, ou dietas gastroenterais. Segundo orientação médica e nutricional, os seguintes tipos de sondas podem ser utilizadas:

• sonda nasogástrica: sonda colocada através do nariz e que vai até o estômago
• sonda nasoenteral: sonda colocada através do nariz e que vai até o intestino delgado
• gastrostomia: sonda colocada diretamente no estômago, ficando com uma extremidade de acesso através do abdómen
• jenunoestomia: sonda colocada diretamente no intestino delgado (jejuno), ficando com uma extremidade de acesso através do abdómen

Há vários tipos de dietas enterais (ou gastroenterais disponíveis). É possível obter maiores infomações a respeito acessando www.alzheimernet.com.br.

Em outros posts vamos falar mais a respeito de aspectos nutricionais e alimentação para pacientes com Mal de Alzheimer, com dicas mais específicas para cada caso.

Se você tiver dúvidas deixe aqui seus comentários, ou entre em contato, escrevendo um e-mail para contato@alzheimernet.com.br.

O início das coisas e o término de outras

Minha mãe começou a apresentar alguns sinais de perda de memória por volta de 1998. Na época ela tinha 54 anos, havia deixado o emprego há algum tempo e estava cuidando do meu primeiro filho, o que, na minha opinião, fazia com que as coisas "tivesse mais sentido". Quando meu filho estava com cerca de oito meses ele foi para uma escolinha e aí parece que "as coisas começaram a perder um pouco do sentido". Além disso, ela já não estava mais ao lado do meu pai, eu já não morava mais com ela, e minhas irmãs estavam dando rumo as suas vidas, o que fez com que uma mãe como ela, para quem os filhos sempre foram todo o sentido da vida, ficasse um pouco "sem chão". Minha mãe sempre foi uma guerreira, como a maioria das mães, e as vezes tendemos a não perceber que estas pessoas também são falíveis e têm suas "fraquezas". Acho que tudo se somou neste momento e, além disso, ela estava entrando na fase da menopausa. Quando os primeiros sinais de confusão mental começaram a aparecer acho que eu e as minhas irmãs não percebemos, ou talvez, não quisemos ou soubemos perceber. Isso porque meu pai também teve Mal de Alzheimer, assim como minha avó por parte de mãe. É normal achar que esse tipo de coisa acontece com todo mundo, mas nunca vai acontecer com a gente. e minha mãe sempre foi muito ativa, forte e "inabalável". Minhas irmãs começaram então a procurar algum auxílio médico, inicialmente em uma endocrinologista. Além dos cuidados devido à menopausa foi diagnosticado um hipotireoidismo inicial. Tudo isso, mais o quadro "psicológico" da minha mãe poderia justificar o seu estado, na opinião deste profissional. No começo sempre é difícil saber a quem recorrer. Nessa situação devemos procurar um neurologista? A experiência mostrou que nas fases iniciais não há muito o que este profissional possa dizer ou fazer, pois não há nenhum diagnóstico definido, é o foco deles parece ser sobre alterações estruturais no sistema nervoso, que inicialmente não são visíveis. E um psiquiatra? A tendência de alguns destes profissionais é uma abordagem farmacológica, o que ao nosso ver não era interessante naquele momento, já que associaram os sinais e sintomas a um quadro depressivo. Só quando procuramos um geriatra tivemos uma maior "atenção" e clareza do que estava ocorrendo: nossa mãe estava desenvolvendo uma série de sinais de Mal de Alzheimer.

Sabe de uma coisa? As vezes a vida nos prega uma peça. Digo isso porque tenho formação na área biológica, e desde de 1997 me envolvi no estudo de fisiologia humana, me apaixonei pela neurofisiologia e comecei a trabalhar com pesquisa em neurociências: meu "interesse" estava focado em Epilepsia e Mal de Alzheimer. Então, teoricamente, eu sempre soube o que tudo "isso" implicava. Mas por paradoxal que seja, nunca tive coragem de "realmente saber". Minhas irmãs cuidaram de tudo, pois perceberam a gravidade da doença. As vezes alguma dose de desconhecimento e "ignorância" sobre o assunto pode ser bom. Eu sempre evitei saber quais os remédios minha mãe estava tomando, e sempre tive dificuldades para me envolver 100% em todos os cuidados iniciais. Na verdade eu não queria acreditar no que estava vendo, e não queria que minha "mente consciente e racional" visse e compreendesse as implicações de cada sinal e sintoma. Confesso que tempos depois cheguei a sentir muita culpa, principalmente pela possibilidade de ter faltado no apoio às minhas irmãs, e à minha mãe, mas encaro que como ser humano, e tendo em vista o que eu conhecia a respeito, fiquei "paralisado", e acredito que muitos no meu lugar agiriam assim. Meu enolvimento com a espirutualidade fez então com que eu "buscasse uma explicação" na perspectiva da religiosidade, e da evolução espiritual. Não é fácil querer ser forte sempre ... tampouco necessário.

Hoje em dia, em homenagem a tudo o que minha mãe nos esninou, eu e minhas irmãs esperamos poder compartilhar algumas experiências que possam colaborar no alívio das dores daqueles que se vem numa situação semelhante. E para começar gostaria de dar uma opinião pessoal a respeito: provavelmente minha mãe tem uma bagagem genética, e consequentemente, uma disposição biológica para o desenvolvimento do Mal de Alzheimer, mas acredito que ela tenha, no mínimo, "desencadeado" o início da doença. Como pesquisador do assunto sei que não há cura para o Alzheimer, tampouco uma compreensão completa de suas causas e da sua fisiopatologia, mas acredito que a mente seja uma coisa poderosa, e que o corpo possa ser "submisso" a ela. Acredito que o corpo traz em sua constituição algumas "lições" a serem vividas nesta vida, e acho que finalmente compreendi uma frase atribuída à Jesus Cristo, que li por volta de 1990:
"Se o corpo foi feito em função do espírito isso é uma maravilha; mas se o esírito foi feito em função do corpo isso é a maravilha das maravilhas".
Em outros posts espero poder compartilhar informações de interesse, e que possam ser úteis.

Origem e Principais Características da Doença

No dia 3 de novembro de 1906, na pequena cidade de Tubingen (Alemanha), o neurologista alemão Alois Alzheimer (1864-1915) apresentou pela primeira vez aos seus colegas reunidos em um simpósio o relato do caso de sua paciente Auguste D., internada com sintomas de doença mental grave no asilo de Frankfurt (Alemanha). A paciente fora internada em 1902 com um quadro clínico que incluía agitação, delírios e uma séria deficiência na capacidade de aprender e de formar novas memórias. O quadro da paciente evoluiu, com perda cada vez maior de memória e outros distúrbios psiquiátricos, culminando com sua morte em abril de 1906. Além do acompanhamento clínico do caso, Alzheimer também examinou o cérebro da paciente após sua morte, e constatou a presença de alterações que possivelmente estariam relacionadas às perdas funcionais e ao quadro clínico da enfermidade, que ficou conhecida como doença ou Mal de Alzheimer. Desde então, diversos pesquisadores têm se esforçado para compreender os processos que levam ao desenvolvimento do Mal de Alzheimer, na tentaiva de propor estratégias de cura, ou de retardar a progressão da doença. As principais alterações histopatológicas - ou seja, na estrutura microscópica do tecido cerebral, avaliadas após a morte dos pacientes - são: acúmulo de placas senis (depósitos extracelulares de uma proteína denominada Beta Amilóide), emaranhados neurofibrilares (acúmulo intracelular de uma forma anormal da proteína Tau) e perda de neurônios específicos (neurônios colçinérgicos) no prosencéfalo basal, córtex cerebral e no hipocampo - estas duas últimas estruturas estão relacionadas às funções cognitivas superiores (por exemplo o raciocínio) e à formação de memórias, respectivamente. Os exames atuais permitem observar redução do córtex cerebral e aumento dos ventrículos cerebrais (que são cavidades preenchidas de líquido, encontradas no interior do cérebro de todas as pessoas), mas o diagnóstico preciso só pode ser realizado após a morte do paciente, quando é possível avaliar se há todas estas alterações cerebrais características do Mal de Alzheimer. Ainda não há cura para a doença, mas muitos avanços tem sido feitos para sua melhor compreensão.

(fonte histórica: http://cienciahoje.uol.com.br/noticias/medicina-e-saude/100-anos-do-mal-de-alzheimer/)