É muito difícil conviver com as implicações do diagnóstico de Mal de Azlheimer em um ente querido. O impacto do diagnóstico para a família é extremamente desalentador. Quanto maior o desconhecimento a respeito do Alzheimer maior o sofrimento. Fica difícil saber o que fazer, como agir, como entender a pessoa afetada e como entender seu próprio sentimento, além do nosso. O livro "Você Não Está Sozinho"tem como objetivo informar sobre os vários aspectos da Doença de Alzheimer, mostrando que mesmo ainda não existindo cura, existem formas de aliviar os sofrimentos tanto da pessoa doente como de sua família. As orientações do dia-a-dia abordam aspectos relacionados à medicina, psicologia, enfermagem, nutrição, terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiologia, odontologia e questões de ordem sociail. O prefácio do livro diz que “uma das maneiras mais importantes de ajudar as pessoas é oferecer-lhes informação. As pessoas que possuem informação estão mais bem preparadas para controlar a situação em que se encontram”.
Roberto Garcia, Presidente da AMAES -- Asociación Mexicana de Alzheimer y Enfermedades Similares, diz no posfácio: “No caso de doença de Alzheimer, a vida humana se estende muito mais além da perda da capacidade de raciocínio e de alterações de comportamento. É por isto que necessitamos de idéias criativas que possam dignificar o processo da enfermidade e enfrentá-lo com a inteligência que se merece. O leitor encontrará esta visão neste livro, escrito de acordo com nossas necessidades, por profissionais reconhecidos, cujo objetivo é conseguir que, através do conhecimento, você saiba que nunca mais estará sozinho”.
Para saber mais sobre o livro “Você não está sozinho”clique aqui. Saiba também a respeito do DVD “O que você precisa saber”.
Todas estas informações foram obtidas através do site da Associação Brasileira de Alzheimer - ABRAZ. Visite o site através do endfereço www.abraz.com.br.
Algumas alterações nutricionais são características em pacientes com Mal de Alzheimer e podem levar à perda de peso e à caquexia (desnutrição aguda com perda de peso e de massa muscular, fraqueza e fadiga muscular). Por isso é importante alguns cuidados com a alimentação de pessoas com Mal de Alzheimer, já que a desnutrição é um quadro que pode ocasionar várias complicações, como: úlceras de decúbito (feridas devido à permanência em uma mesma posição por períodos prolongados, também denominadas escaras de decúbito), infecções, redução da imunidade, fraqueza muscular e quedas, anemia, redução da capacidade de metabolização de medicamentos, diminuição da massa óssea, da função respiratória e renal, com consequente aumento no risco de hospitalização e de óbito. Inicialmente é importante consultar um nutricionista para avaliação nutricional detalhada, na dependência do estágio de desenvolvimento da doença. É interessante um registro diário das refeições, que devem ser balanceadas, rica em fibras (para evitar problemas intestinais como a constipação, ou prisão de ventre) e vitaminas. A dieta deve ser fracionada, e a sugestão mais comum é a utilização de 6 refeições ao dia. É importante ter atenção à necessidades dietéticas especiais, como no caso de pacientes diabéticos, com disfunções renais ou hipertensão, e nestes casos é sempre fundamental o acompanhamento médico e nutricional. Também deve-se considerar a possibilidade de suplementação da dieta, caso seja observada perda de peso, ou ingestão inadequada de nutrientes. Uma dieta ideal, principalmente nas fases iniciais da doença, deve conter grande variedade de alimentos, evitando excessos de gorduras, colesterol, sal e açúcares. Com a progressão do Alzheimer alguns pacientes perdem o apetite, enquanto outros apresentam uma tendência a ingestão compulsiva de alimentos. É comum observar, a partir de um estágio intermediário da doença, que os pacientes começam a brincar com a comida e se esquecem de comer; ou ainda, não lembram de ter comido ao término das refeições. Nestes casos é sempre importante a presença de um familiar ou cuidador ao lado do paciente no momento das refeições. Uma dica útil e deixar o mínimo de coisas à mesa durante as refeições, para evitar que o paciente se distraia, e buscar utilizar alimentos de diferentes cores, que chamem a atenção da pessoa com Mal de Alzheimer para a comida. Utilizar pratos fundos, louças inquebráveis (de plástico, por exemplo), copos com canudos e tampas, e colheres com cabos grossos e com cabos em ângulo, também facilita a refeição, já que nos estágios intermediários do Alzheimer os pacientes começam a apresentar dificuldades de coordenação dos movimentos e para manipular objetos, com movimentos menos precisos e mais lentos, além de dificuldade para manutenção da postura, o que traz dificuldades para levar a comida à boca. Nesta fase há perda de apetite, alterações no paladar e no olfato, e o paciente com Alzheimer começa a apresentar dificuldades de mastigação e deglutição. É comum o paciente se sujar durante as refeições, espalhar comida na mesa, se engasgar (e até mesmo vomitar), cospir a comida e se alimentar com as mãos. Há também alterações na sensação de sede, e os pacientes se esquecem de beber água ou solicitar aos seus cuidadores, o que pode levar à desidratação. Por isso é importante ter atenção para oferecer cerca de 8 copos de 200 ml de água por dia - a não ser que haja restrição do médico ou nutricionista a este respeito. Neste momento deve-se procurar orientação com um dentista e com um fonoaudiólogo, para avaliação da mastigação e deglutição. É importante não se esquecer dos cuidados com a higiene oral. Com a progressão do Alzheimer há alteração e perda da capacidade de deglutição, e para evitar desnutrição e caquexia, em certo momento, quando a capacidade de deglutição está muito reduzida, é indicado o uso de sondas para alimentação. Nestes casos, podem ser utilizadas dietas preparadas de forma caseira, e para isso devem ser balanceadas e propostas por orientação de um nutricionista, ou ainda, dietas industrializadas, denominadas dietas enterais, ou dietas gastroenterais. Segundo orientação médica e nutricional, os seguintes tipos de sondas podem ser utilizadas:
sonda nasogástrica: sonda colocada através do nariz e que vai até o estômago
sonda nasoenteral: sonda colocada através do nariz e que vai até o intestino delgado
gastrostomia: sonda colocada diretamente no estômago, ficando com uma extremidade de acesso através do abdómen
jenunoestomia: sonda colocada diretamente no intestino delgado (jejuno), ficando com uma extremidade de acesso através do abdómen
Há vários tipos de dietas enterais (ou gastroenterais disponíveis). É possível obter maiores infomações a respeito acessando www.alzheimernet.com.br.
Em outros posts vamos falar mais a respeito de aspectos nutricionais e alimentação para pacientes com Mal de Alzheimer, com dicas mais específicas para cada caso.
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Quando um ente querido é acometido por uma doença como o Mal de Alzheimer, toda a família se vê mobilizada para dar o máximo de atenção e cuidado durante a progressão da doença. Mas nem sempre temos clareza do que está acontecendo e, neste caso, quanto maior a quantidade de informações sobre como lidar com a situação, maiores os benefícios para todos os envolvidos. Nosso objetivo com o Alzheimer.NET é auxiliar você, familiar de um paciente com Mal de Alzheimer, a ter acesso à informações que podem facilitar a sua vida e trazer maior conforto neste momento tão difícil.